Учениците и наставниците од „Ванчо Николески“ – Лескоец и оваа година со поддршка на лицата со ретки болести

И оваа година учениците и наставниците од ООУ „Ванчо Николески“ – Лескоец се вклучија во поддршка на лицата со ретки болести, правејќи низа активности и креативни работилници во текот на овој месец.  Преку обоени дланки, цртежи, пароли и пораки изразија поддршка за лицата со ретки болести, сочувствувајќи со нив, искажувајќи почит и разбирање за нивната тешка ситуација, но и спремност да […]

Повеќе

(ФОТО+ВИДЕО) Охрид блеска во боите на ретките болести

Веќе сме на средината на месецот на ретките болести. Многу обоени дланки, цртежи за поддршка и спортски активности само за четиринаесет дена активизам. Самоиловата тврдина, Охридската гимназија ОСУ „Св. Климент Охридски“, ОЕМУЦ „Св. Наум Охридски“, СОСУ „Св. Кирил и Методиј“, сите основни училишта, локални и национални згради и спомениции во центарот на градот блеснаа во […]

Повеќе

Ги запознаваме ретките болести 2023: Остеогенезис имперфекта

Ги запознаваме ретките болести 2023 28 дена во февруари со 28 ретки дијагнози Во месецот со најмалку дена во годината, во месецот кој пациентите со ретки болести го викаат „свој“, месецот кој е редок по своите ретки 28 дена и оваа година, петта по ред, ќе се обидеме поблиску да Ве запознаеме со ретките болести. […]

Повеќе

Ги запознаваме ретките болести 2023: Канаванова болест

Ги запознаваме ретките болести 2023 28 дена во февруари со 28 ретки дијагнози Во месецот со најмалку дена во годината, во месецот кој пациентите со ретки болести го викаат „свој“, месецот кој е редок по своите ретки 28 дена и оваа година, петта по ред, ќе се обидеме поблиску да Ве запознаеме со ретките болести. […]

Повеќе

Ги запознаваме ретките болести 2023: Тарнеров Синдром

Во месецот со најмалку дена во годината, во месецот кој пациентите со ретки болести го викаат „свој“, месецот кој е редок по своите ретки 28 дена и оваа година, петта по ред, ќе се обидеме поблиску да Ве запознаеме со ретките болести. Да ги дознаеме предизвиците и проблемите со кои се соочуваат. Како ја добиваат […]

Повеќе

Ги запознаваме ретките болести: Гронблад-Страндбергов синдром

Во месецот со најмалку дена во годината, во месецот кој пациентите со ретки болести го викаат „свој“, месецот кој е редок по своите ретки 28 дена и оваа година, петта по ред, ќе се обидеме поблиску да Ве запознаеме со ретките болести. Да ги дознаеме предизвиците и проблемите со кои се соочуваат. Како ја добиваат […]

Повеќе

Градоначалникот Пецаков и претседателот на Совет Донев, дел од тимбилдингот на ретките болести кој по шестти пат трча на Охрид ТрчаТ

Заедно со претседателот на Советот на Општина Охрид, Сашо Донев, сме дел од тимбилдингот на ретките болести кој по шестти пат трча на Охрид ТрчаТ, објави градоначалникот на Охрид, Кирил Пецаков, на својата официјална Фејсбук страница. “За тимбидингот на лицата со ретки болести на Охрид трчаТ трчаат учесници меѓу кои и сами пациенти со ретки […]

Повеќе

На Охрид ТрчаТ трчаме за еднаков и правичен пристап до дијагноза, лекување, здравствена и социјална нега и можности

Во недела, на 05 јуни, тимбилдингот на ретките болести по шестти пат на Охрид ТрчаТ е спремен да ја поддржи заедницата на ретките пациенти и нивните семејства. Оваа година, ќе трчаме за еднаков и правичен пристап до дијагноза, лекување, здравствена и социјална нега и можности, навремено објавување на тендерите за лекови за ретки болести, но […]

Повеќе

Лолеска: Заврши четвртата сезона, утре е нов ден за ретките, нашата борба продолжува

Нови 28. ретки дијагнози, осветлени бројни објекти и локации,  четврта ретка поштенска марка, бројни насмевки, нови статии на македонската Википедија, обоени дланки и поддршка од институциите… Зад нас е четвртата сезона на проектот „Ги запознаваме ретките болести“ на охридскиот активист Гордана Лолеска, Супер радио и Здружението „Живот со предизвици“. И оваа година екипата вредно работеше […]

Повеќе