Градоначалникот Пецаков и претседателот на Совет Донев, дел од тимбилдингот на ретките болести кој по шестти пат трча на Охрид ТрчаТ

Заедно со претседателот на Советот на Општина Охрид, Сашо Донев, сме дел од тимбилдингот на ретките болести кој по шестти пат трча на Охрид ТрчаТ, објави градоначалникот на Охрид, Кирил Пецаков, на својата официјална Фејсбук страница. “За тимбидингот на лицата со ретки болести на Охрид трчаТ трчаат учесници меѓу кои и сами пациенти со ретки […]

Повеќе

На Охрид ТрчаТ трчаме за еднаков и правичен пристап до дијагноза, лекување, здравствена и социјална нега и можности

Во недела, на 05 јуни, тимбилдингот на ретките болести по шестти пат на Охрид ТрчаТ е спремен да ја поддржи заедницата на ретките пациенти и нивните семејства. Оваа година, ќе трчаме за еднаков и правичен пристап до дијагноза, лекување, здравствена и социјална нега и можности, навремено објавување на тендерите за лекови за ретки болести, но […]

Повеќе

Лолеска: Заврши четвртата сезона, утре е нов ден за ретките, нашата борба продолжува

Нови 28. ретки дијагнози, осветлени бројни објекти и локации,  четврта ретка поштенска марка, бројни насмевки, нови статии на македонската Википедија, обоени дланки и поддршка од институциите… Зад нас е четвртата сезона на проектот „Ги запознаваме ретките болести“ на охридскиот активист Гордана Лолеска, Супер радио и Здружението „Живот со предизвици“. И оваа година екипата вредно работеше […]

Повеќе

Ги запознаваме ретките болести: Беквит-Видеман синдром

Во месецот со најмалку дена во годината, во месецот кој пациентите со ретки болести го викаат „свој“, месецот кој е редок по своите ретки 28 дена и оваа година, четврта по ред, ќе се обидеме поблиску да Ве запознаеме со ретките болести. Да ги дознаеме предизвиците и проблемите со кои се соочуваат. Како ја добиваат […]

Повеќе

Ги запознаваме ретките болести: Синдром на мачкин плач

Во месецот со најмалку дена во годината, во месецот кој пациентите со ретки болести го викаат „свој“, месецот кој е редок по своите ретки 28 дена и оваа година, четврта по ред, ќе се обидеме поблиску да Ве запознаеме со ретките болести. Да ги дознаеме предизвиците и проблемите со кои се соочуваат. Како ја добиваат […]

Повеќе

Ги запознаваме ретките болести: Шимке-имунокоскена дисплазија

Во месецот со најмалку дена во годината, во месецот кој пациентите со ретки болести го викаат „свој“, месецот кој е редок по своите ретки 28 дена и оваа година, четврта по ред, ќе се обидеме поблиску да Ве запознаеме со ретките болести. Да ги дознаеме предизвиците и проблемите со кои се соочуваат. Како ја добиваат […]

Повеќе

Ги запознаваме ретките болести: Мијастенија гравис

Во месецот со најмалку дена во годината, во месецот кој пациентите со ретки болести го викаат „свој“, месецот кој е редок по своите ретки 28 дена и оваа година, четврта по ред, ќе се обидеме поблиску да Ве запознаеме со ретките болести. Да ги дознаеме предизвиците и проблемите со кои се соочуваат. Како ја добиваат […]

Повеќе

Ги запознаваме ретките болести: Ди Џорџ синдром

Во месецот со најмалку дена во годината, во месецот кој пациентите со ретки болести го викаат „свој“, месецот кој е редок по своите ретки 28 дена и оваа година, четврта по ред, ќе се обидеме поблиску да Ве запознаеме со ретките болести. Да ги дознаеме предизвиците и проблемите со кои се соочуваат. Како ја добиваат […]

Повеќе

Ги запознаваме ретките болести: Гудпастеров синдром

Во месецот со најмалку дена во годината, во месецот кој пациентите со ретки болести го викаат „свој“, месецот кој е редок по своите ретки 28 дена и оваа година, четврта по ред, ќе се обидеме поблиску да Ве запознаеме со ретките болести. Да ги дознаеме предизвиците и проблемите со кои се соочуваат. Како ја добиваат […]

Повеќе

Споменици, објекти, општински згради, дуќани во Охрид и Струга осветлени во боите на ретките болести

На 1 февруари започнавме со Националната кампања „Ги запознаваме ретките болести 2022“, која веќе четврта година се емитува на медиумите во цела Македонија. По емитувањето на првите 10 епизоди од годинешната кампања, беше вистинска чест и задоволство да се слушнат и прочитаат позитивните критики за текстовите и видеата кои се изработени за секоја поединечна дијагноза […]

Повеќе